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Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) vieron este jueves cómo el Congreso de los Diputados, por unanimidad, aprobaba la ley por la que llevan años luchando y que, cuando supere su último trámite en el Senado, garantizará a los pacientes de esta enfermedad los cuidados que necesitan en todo momento. Desde la tribuna de invitados del hemiciclo y desde la Sala Constitucional de la Cámara Baja, los afectados celebraron cómo los representantes políticos daban luz verde a un texto que ha conllevado años de trabajo . ABC habla con cinco de las personas que más han trabajado por que esta norma sea una realidad, en representación de los aproximadamente 4.000 enfermos de ELA que hay en España. Los artífices de la ley no esconden su satisfacción, pero avisan: aún queda una parte muy importante del trabajo, que el texto se materialice con los recursos económicos necesarios para ello. Una de las caras más visibles de la ELA es Jordi Sabaté Pons . La enfermedad se empezó a manifestar en su cuerpo cuando era un joven de 27 años que se dedicaba al mundo de la publicidad, concretamente mientras jugaba un partido de pádel. «Noté una sensación de rigidez en una pierna, que no me permitía poder hacer con normalidad la zancada para correr», recuerda en conversación con ABC a través de sus ojos, la forma que tiene actualmente para poder comunicarse. Tuvo ocho diagnósticos erróneos hasta que finalmente, con 30 años, le llegó el definitivo: tenía esclerosis lateral amiotrófica. Pero cree que puede considerarse afortunado, pues la evolución de la enfermedad, en su caso, ha sido bastante lenta. «La esperanza media de vida es de tres años y yo ya llevo 10», apunta. Tras su diagnóstico tuvo clara su «nueva misión» en la vida: hacer activismo para visibilizar la enfermedad, reivindicar el derecho de los pacientes de ELA a seguir viviendo y recaudar dinero para que se investigue y se halle una cura. «Han sido años de trabajo, esfuerzo y constancia y no ha sido fácil, a veces ha habido sufrimiento, pero luchar siempre vale la pena», afirma. Y ahora, con la ley, ese esfuerzo se ve recompensado. «Yo sigo vivo gracias a que cinco familiares me ayudan a pagar más de 100.000 euros al año para poder pagar las seis nóminas de los sanitarios que me atienden. Si no fuera por esa ayuda, yo ya haría años que me hubiera visto obligado a morir, aunque deseara vivir, por no tener ayudas públicas. Ahora todas las personas enfermas de ELA en España podrán elegir vivir sin que esa decisión se vea condicionada por un factor económico», celebra Sabaté, que no olvida a los enfermos que han fallecido esperando la norma y defiende que este «hito histórico por el derecho a la vida» es colectivo, de todos los pacientes y sus familiares. Noticia Relacionada Se formaliza este martes estandar Si La ley ELA dará ayudas a los enfermos desde el diagnóstico Elena Calvo El texto establece un máximo de tres meses para revisar el grado de discapacidad y de dependenciaLa misma humildad transmite Juan Carlos Unzué, pese a que al ser una persona conocida por haber sido futbolista y entrenador ha conseguido durante estos años que la sociedad conozca mejor la enfermedad y sus efectos. «Uno puede haber sido más mediático, pero aquí hay mucho trabajo en equipo, de mucha gente, de las asociaciones y fundaciones, desde hace mucho tiempo. Y ahora ese trabajo será efectivo», relata.Aceptar la enfermedadA Unzué el diagnóstico le llegó con el mismo «sopetón» que a cualquier otro paciente de ELA, pero ese mismo día apareció también la que el exfutbolista considera «la palabra mágica»: aceptación. «Fue aceptar que la ELA iba a formar parte de mi vida. Y esa aceptación me dio la posibilidad de decidir hacer público mi diagnóstico para que la ELA dejara de ser una desconocida», dice. Sentirse arropado por su familia y amigos, además de por la gente que le para por la calle para transmitirle su cariño, le ha ayudado mucho. Hace ocho meses, en la misma sala en la que este jueves celebraba la aprobación de la ley, Unzué abroncaba a los representantes políticos por no haber asistido a un acto que organizaron los enfermos reclamando la ley ELA. Lo que no podía imaginar ese día es que ocho meses después la norma sería ya una realidad. «Yo tenía la esperanza desde el inicio, porque lo que estamos reivindicando es muy justo y además es beneficioso para todas las personas. Pero no soy de hacerme demasiadas expectativas, y no pensé que 8 meses después estaríamos viendo cómo se tramita la ley. Encantado con ello», expresa. A partir de ahora, prosigue Juan Carlos Unzué, queda mucho trabajo por hacer. Hay que seguir haciéndolo, dice, «con mucha voluntad e ilusión», y siendo conscientes de que repercutirá en la calidad de vida de personas que hasta ahora «estaban totalmente fuera del sistema». Pero haber llegado hasta aquí y tener una ley ya es un gran paso: «Yo creo que lo más difícil ya lo hemos hecho, que es poner la base. Sin la ley no se puede dar ningún paso». Con esta norma, dice, se salvarán vidas. La norma costará entre 184 y 230 millones de euros El coste anual para las arcas públicas de la ley ELA oscilará entre los 184 y los 230 millones de euros, según el ‘Estudio de Costes de la ELA para las familias en España’ elaborado por la Fundación Luzón. Son datos estimados, ya que actualmente no se conoce el número exacto de personas con esclerosis lateral amiotrófica en España, pero la entidad destaca la «aproximación muy cercana» a la realidad de la enfermedad a través de los datos aportados por asociaciones de pacientes y hospitales de todo el territorio. Según el estudio, un paciente de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad debe asumir unos gastos que rondan los 114.000 euros al año. Para los que se encuentran en la fase inicial el coste es de 37.000 euros anuales, pero se va incrementando hasta alcanzar los 95.000 que deben pagar los enfermos cuando se encuentran ya en una fase intermedia, recoge el mismo informe. Actualmente, incide la Fundación, son los aproximadamente 4.000 pacientes y sus familias los que asumen estos costes.«Más de 2.000 personas han muerto esperando esta ley», recuerda por su parte Pepe Jiménez, vicepresidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela), que fue diagnosticado de la enfermedad antes de cumplir los 50 años, pese a que ya llevaba cuatro años con síntomas. «Es algo que no quieres escuchar, evidentemente, porque lo que viene después… Intentas no consultar al doctor Google, pero al final sabes que no tiene cura, no hay tratamiento. Te preguntas ‘por qué a mí’ y les das muchas vueltas», relata. La ley garantizará los cuidados especializados y continuados a todos los enfermos de ELA, la principal reclamación de los pacientes, pues hasta ahora esa atención recaía en buena parte en sus familiares, que son «el pilar» de cualquier enfermo, afirma Jiménez. «Nuestra lucha está enfocada en que nuestra familia pueda vivir y estar con nosotros y no se vea hipoteca por nuestro estado», remarca. «No queremos dinero»El principal cambio que tendrá esta norma en la vida de las personas, apunta este paciente, es que dará a los enfermos «la opción de vivir»: «Hasta ahora solo teníamos una posibilidad, la eutanasia o la sedación asistida. Si queríamos vivir no teníamos ninguna posibilidad de hacerlo por el gran coste económico. Ahora eso cambia. Nosotros no pedimos ayuda económica, no queremos dinero, queremos que se nos cuide, que la administración se dote de una estructura de cuidadores con conocimientos y formación», sentencia. Entre los artífices de esta ley ELA también hay personas que no tienen la enfermedad, pero la han visto de cerca y se han implicado al máximo. El activismo de Fernando Martín empezó en 2012, después de que a su padre le diagnosticaran ELA. Vio entonces «el abandono al que están sometidos» los pacientes y decidió hacer algo al respecto. Ahora es el presidente de Conela. Fernando Escribano, por su parte, era muy amigo del conocido banquero Francisco Luzón, que falleció en 2021 a causa de la enfermedad y que antes había creado una fundación que lleva su nombre dedicada a la investigación de la ELA. Escribano es actualmente vicepresidente y patrono de la Fundación Luzón. Estos meses ambos han trabajado intensamente para que la ley ELA fuera una realidad, pues coinciden en que es la base para otorgar a los pacientes unos derechos que hasta ahora no han tenido. «Ya tenemos el derecho. Ahora hace falta que llegue a todos y cada uno de los pacientes», expone Escribano, que resalta la importancia la investigación, otro de los aspectos que recoge la norma. «Necesitamos investigación. La solución no es solo ayudar a la gente, sino encontrar una cura o al menos un remedio para cronificar la enfermedad o retrasarla», prosigue, y recuerda la labor de la Fundación Luzón en este sentido.Pacientes y representantes de las asociaciones reclaman más investigación para hallar una curaTanto Escribano como Martín coinciden en que la ley «llega tarde», pero «afortunadamente» llega. «Ahora, lo que hay que hacer es que no sea solamente una mención de una ley, sino que la persona que vive en el pueblo más apartado de España tenga derecho a que le cuiden en su casa, a personal especializado, a que tenga los medios necesarios para tener logopedia, fisioterapia, nutrición», reclama el vicepresidente de la Fundación Luzón. Cuando lo que establece esta ley llegue a todos los enfermos, asegura, será cuando los implicados puedan asegurar que la norma ha cumplido con su objetivo. Esta ley, incide Fernando Martín, es un paso que necesitan las personas con ELA para mejorar su calidad de vida y, como tal, «tiene que estar financiada», pero cree que hay voluntad tanto por parte del Gobierno como de las comunidades autónomas para que así sea. Más allá de este asunto, cree que el texto generará un cambio de criterio en los cuidados a los enfermos, y reclama también más investigación: «Debe seguir, porque la ley no es el tratamiento».