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«Ahora me siento vacía, como si me hubieran arrancado de repente 39 años de mi vida, que es el tiempo que he estado con Juanan, mañana, tarde y noche, cuidándolo y ayudándolo en todo lo que he podido, creciendo con él y curando sus heridas en colaboración con los maravillosos médicos del Virgen Macarena». Estas palabras las pronunció Margarita López tras la muerte el pasado 25 de diciembre de Juanan, su único hijo, el primer «niño burbuja» nacido en ese centro sanitario con epidermólisis bullosa (el «síndrome de piel de mariposa»), una patología degenerativa e incurable cuyos efectos acaban extendiéndose a otros órganos y produciendo carcinomas. Cuando el doctor Jaime Boceta, jefe de Cuidados Paliativos del hospital sevillano, sedó a Juan Antonio López en su casa, rodeado de su madre, tíos y primos, su cuerpo ya no respondía a la medicación y los dolores eran intensos. Han pasado casi diez meses desde ese día y la vida de Margarita López ha cambiado de forma radical porque la persona con la que compartió su vida durante casi cuatro décadas, a la que cuidó y curó sus heridas a tiempo completo, de lunes a domingo, ya no está. «Mira que he pasado cosas duras con Juanan desde que nació con su enfermedad, pero nada se puede comparar como estar sin él. Cuidarlo era para mí una rutina que formaba parte de mi vida: nunca me molestó esa completa dedicación a él y todo lo hice con mucho amor».-¿Y cómo se siente ahora?-Como si estuviera en otro mundo, un mundo al que ya no pertenezco. Igual que él se fue, siento que también he dejado de vivir. Muchas veces me siento como si no estuviera bien en ningún sitio.Margarita tiene días muy malos y días malos (y otros no tan malos) desde hace hace diez meses. Todo le recuerda a su hijo, no sólo su habitación sino cualquier parte de la casa. «Si cojo una taza, me acuerdo de su taza; si hago una comida, recuerdo lo que le gustaba. Cuando hablo con mis amigas, lo recordamos siempre, unas veces con alegría y otras con tristeza. Yo ahora me siento como una egoísta porque quiero que siga aquí conmigo, a pesar de que yo sabía que él no podía seguir viviendo, que ya había dado todo lo que podía dar en este mundo y que lo estaba pasando muy mal, sobre todo el último año con muchos dolores«.Un año muy duro pero que Margarita estaría dispuesta a repetir con tal de tener a su hijo a su lado. «Por eso me siento egoísta, por el egoísmo de querer que siga conmigo a costa de lo que sea. Y sabía que no podía ser así y que la pasada Navidad había llegado su hora.Un cáncerMargarita superó un cáncer hace algunos años y ahora trata de ponerse en la piel de su hijo -esa frágil piel de mariposa que le impidió hacer una vida normal- imaginando lo que habría sentido él si ella hubiera muerto. «Supongo que se sentiría tan vacío y solo como yo me siento ahora y por eso, pensándolo bien, me alegro de que él se haya ido antes, para que no tuviera que pasar lo que yo estoy pasando desde hace diez meses«, confiesa entre lágrimas.Esta mujer de 68 años, que trabajaba como limpiadora, lo dejó todo para cuidar a su hijo y fue durante 39 años. «Y o era sus pies y sus manos y estaba con él para todo, para el desayuno, la comida, para el baño, para las curas, para todo. Y me siento como si me hubieran arrancado los brazos. O peor«.Juanan murió el 25 de diciembre de 2023, acompañado de su madre y toda su familia. Quiso celebrar la Nochebuena como siempre y animó a su madre a hacer una cena especial en su casa, aunque él sabía que le quedaban apenas unas horas. Le dio tiempo a despedirse de todos.-¿Cómo ha vivido el duelo desde que su hijo murió?-Parece mentira pero al principio bien, acepté su marcha. Sabía que estaba muy mal y que se tenía que ir. Y sabía que me tenía que conformar, igual que se me habían ido antes mi marido y otros seres queridos, aunque él era lo que más quería en este mundo. Sin embargo, pasaron las semanas y empezó a aparecer esa vena egoísta en mí. Hay días que estoy alegre pensando en que a él ya no le duele nada. Recuerdo que el día que lo sedaron le pregunté si le dolía algo y me dijo que no le dolía nada. ¡Qué bien me sentí, cuando me dijo eso!Desde que nació Juanan, muchas personas le han preguntado a Margarita cómo podía aguantar esa dedicación constante a su hijo, a todas horas y todos los días; y si no sentía que le había caído una «condena» con esta enfermedad tan cruel. Y ella cuenta que nunca se sintió así -condenada- y que nunca pensó que llegaría un día que no podría aguantar más. « Y ahora que él se ha ido, el dolor se me ha quedado dentro y siento que lo que es una condena es estar sin él. No me imaginaba que con lo que no iba a poder era con no tenerlo, con no tener que cuidarlo todo el día, cuidarlo y curarlo. Esa es mi condena«.Recuerda que en los meses anteriores a su muerte hablaban los dos de lo que pasaría el día que muriera y que Juanan le decía que no tenía miedo a la muerte y que pronto se encontraría con su padre y con su abuela. ¡Y sin dolores!Ya lleva diez meses con ellos pero no se olvida de su madre. Dice Margarita que aún «le lanza señales» y así lo cuenta. «En su mesilla de noche había un despertador Alexa, el asistente de voz, y el otro día limpiando el polvo, me acordé de Juanan y de que hablaba con él muchos días, le preguntaba el tiempo y otras cosas. Y en ese momento cambió la pantalla de Alexa y se llenó de mariposas . No dije nada ni toqué nada, y mi reacción fue preguntarle si estaba aquí«.Otros días le ha llegado el olor de su colonia en su cuarto sin abrir el bote ni su armario. Esas son las señales. « Yo soy muy creyente y la fe en Dios me alivia mucho. Y pienso que él está en un sitio privilegiado allá arriba y que me ve«, asegura. A Margarita se le ha quitado el miedo a la muerte que tenía antes (miedo sobre todo a que su hijo se quedara solo) y ahora dice que no le importaría que Dios se la llevara porque entonces se encontraría con él. « Tampoco me da miedo estar sola en casa porque noto que Juanan me está protegiendo«.Terapia de grupoAunque tiene a sus hermanos, sus sobrinos, amigas y una vecina que también lo es, Margarita está asistiendo a una terapia de grupo de la asociación Alma y Vida con otros once padres y madres que también han perdido a sus hijos. «Sólo hay tres parejas, lo demás son todo mamás, viudas o separadas que están en mi misma situación. Y me está ayudando mucho porque nos sentimos muy arropados, y cuando alguno tiene un día alegre, nos lo transmite. Y si tiene un día malo, tratamos de ayudarlo. Salimos muy reconfortados porque nos estamos mirando en un espejo«.Con esta terapia todas esas parejas y madres huérfanas (de hijo) se dan cuenta de que no son las únicas que lo están pasando mal. «No nos alegramos del mal ajeno pero compartimos ese sufrimiento y todos arrimamos el hombro para que todos nos levantamos».Apoyo familiar y sanitario en la recta final de su vida Juan Antonio López, el «niño burbuja», en la boda de su primo, pocos meses antes de morir. Debajo, con el doctor Jaime Boceta en la Unidad de Cuidados Paliativos del Virgen Macarena de Sevilla. A la derecha, con su madre, Margarita López ABCErika Rodríguez Ortiz , la psicóloga del programa de la Caixa para atención a personas con enfermedades avanzadas, revela que hicieron una terapia de dignidad con Juanan, al igual que con otros pacientes en su situación. «E n los últimos meses de vida ya no tenía tantas ganas de hablar y empezó a despedirse poco a poco de sus seres queridos. Eso facilita el duelo natural porque es una especie de duelo anticipado«, dice.Explica esta experta que «hay una fase de shock, de negación, pero tras la muerte de ese ser querido suele ocurrir que, pasados unos meses, muchas personas empeoran». Tras esa primera fase de «anestesia», el dolor se siente con más intensidad . «Ahí hay que empezar a construir y moverse. Puede salir el enfado, que quizá antes no ha salido, o a preguntarse por qué me ha tocado esto a mí. Y el duelo va superándose».Terapia de dignidadLa terapia de dignidad consiste en diez preguntas que se contestan oralmente y que los psicólogos transcriben para que las puedan lean los familiares. « Sirve para construir el legado del paciente y el inicio de la intervención en el duelo de la famili a. Con Juanan se hizo todo más fácil por la relación tan buena que tenía con su madre«.Los psicólogos les explican a estos pacientes que hay cuatro tareas generales al final de la vida: pedir perdón, agradecer, decir te quiero y despedirse. «Nuestro trabajo es que el paciente haga esas tareas antes de morir. Tanto el pedir perdón como el decir te quiero no es tan fácil en persona, cara a cara, y es más fácil dejarlo por escrito». Se pide perdón no por haber hecho algo malo (no necesariamente, o no deliberadamente) sino quizá por haber dedicado demasiado tiempo al trabajo y p erderse la actuación de un hijo en el colegio . O porque un día fue muy testarudo. O simplemente decir «perdón si he hecho algo malo».Cuando llegue el día 25 de diciembre y se cumpla un año de su muerte, Margarita lo celebrará con toda su familia. «Al principio quería pasar ese día sola recordándolo pero luego recapacité y he llamado a mi familia para celebrarlo todos juntos. Es lo que a Juanan le gustaría y creo que él también va a estar con nosotras«.Erika ha tratado a muchos pacientes y familiares en el final de su vida y no recuerda ningún caso como el de Juanan y su madre. «Su relación era muy especial, ella lo había estado cuidando desde que nació. Tenemos muchos más procesos oncológicos en nuestro programa que no se prestan quizá a este proceso«, cuenta.