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La ataxia de Friedreich, la enfermedad que padecen las hermanas Lara e Irina Vázquez Abeja, dos catalanas afincadas en Sevilla desde hace muchos años, es una enfermedad tan rara como la ELA pero mucho menos conocida. «Es una enfermedad que está más cerca de la esclerosis múltiple que de la ELA pero no tiene la investigación ni la atención mediática de esta última, porque no la padece ninguna persona famosa», dice Emilia, su madre. El astrofísico británico Stephen Hawking ha sido quizá la figura que dio más visibilidad en todo el mundo a la esclerosis lateral amiotrófica -pulverizó todas las estadísticas de supervivencia hasta su muerte con 76 años; mientras que en España ha sido el exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué , con su magnética sonrisa y extraordinaria resiliencia, quien ha logrado mantener su atención mediática. Antes, el banquero Francisco Luzón creó una fundación que ayuda a los pacientes a sufragar parte de los enormes gastos económicos que conlleva esta patología. «Se habla de la ELA, cosa que me alegra y de la que me felicito, pero no de la ataxia», dice.A pesar de eso, hace poco que ha salido un fármaco que frena el progreso de la enfermedad y les otorga a sus pacientes un tiempo precioso para seguir viviendo, aunque sea con limitaciones. Biogen comercializa en muchos países este fármaco -Skyclarys-, aprobado hace más de un año por la Autoridad de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA) y, más recientemente, por l Agencia Europea de Medicamentos (EMA), lo que ha animado a países como Francia y Alemania a dispensarlo en sus hospitales públicos. «Llevábamos muchos años esperando a que saliera algo y ahora que eso ha ocurrido nos damos con el muro de que el Ministerio de Sanidad no quiere dispensarlo a todos los pacientes sino sólo a los que están en la fase inicial de la enfermedad», se lamenta Emilia. «Yo entiendo que es un medicamento carísimo (más de 1.000 euros al día por paciente) y que nuestro país tiene muchas necesidades, pero creo que lo más importante es la salud de las personas». Su hija Lara, que lleva más de 30 años con esta enfermedad degenerativa, asiente con la cabeza. «La enfermedad me impidió acabar el instituto -cuenta-, pero luego lo retomé y conseguí aprobar el bachillerato haciéndolo a distancia y examinándome de todas las asignaturas al final de curso« . Después ha hecho mucho cursos de distintas materias -muchos financiados por la ONCE-, en especial, de diseño gráfico, pero no logró nunca un contrato de trabajo. «Me decían que no tenía experiencia laboral pero nadie empieza teniéndola», dice. A su hermana Irina, con su misma enfermedad, le dijeron lo mismo, aunque pudo colaborar con Avon durante algún tiempo.Las dos lamentan que se haya disuelto la asociación de pacientes de ataxia de Sevilla tras la salida de Encarna Conde , la fundadora que hizo de presidenta. «Es una pena que no se le haya reconocido su gran labor y que nadie haya querido continuarla», dice Emilia.