
Rafa Botella lleva un tiempo meditando. Descubrió las filosofías orientales, el flujo natural del tao chino, y se volcó en su conocimiento. Su conversación discurre como una corriente continua, tranquila y reflexiva, incluso cuando recuerda sus años desenfrenados, las noches vertiginosas de música h...
Rafa Botella lleva un tiempo meditando. Descubrió las filosofías orientales, el flujo natural del tao chino, y se volcó en su conocimiento. Su conversación discurre como una corriente continua, tranquila y reflexiva, incluso cuando recuerda sus años desenfrenados, las noches vertiginosas de música hardcore y drogas, entronizado como uno de los príncipes de la discoteca del momento, uno de los jóvenes más populares de su pueblo, Simat de la Valldigna, a 55 kilómetros de Valencia.
Postrado en su cama, rememora sin alterar su tono cómo logró saltar en paracaídas desde una avioneta, saludar a sus idolatrados pilotos Lewis Hamilton (de F1) y Valentino Rossi (MotoGP) o asistir a uno de los festivales más cañeros de música electrónica en Países Bajos, cuando ya solo se desplazaba en silla de ruedas, sin poder mover su cuerpo desde el cuello hasta los pies.

Rafa tiene ahora 41 años y ha vivido mucho: antes del brutal accidente del coche que conducía un amigo, en el que murió su añorada novia, Cristel, y él salió despedido, quedándose tetrapléjico a los 19 años; y después, cuando se convirtió en uno de los abanderados de la lucha por la aprobación de la ley de eutanasia en España, en creador y editor audiovisual y musical, en protagonista del corto Hardcore (dirigido por Adán Aliaga) o, más recientemente, en experto usuario de la inteligencia artificial (IA) generativa.
Ahora, con la ayuda de la IA, Rafa ha contado su vida en un libro que destaca por su honestidad, el calado de sus reflexiones y la capacidad de resiliencia que subyace a lo largo del texto. Su título es Evolución. Cuerpo roto y mente libre: del dolor al código y está editado digitalmente por Harkonnen Books, que también ofrece la posibilidad de adquirirlo en la versión en papel. “Quería hacer un libro y que la gente del pueblo me conociera mucho mejor. Siempre me he sentido querido. Siempre me han dicho que entran a mi habitación con una cara y salen con otra. Creo que puedo ayudar a la gente, a los alumnos. También quería pegar un grito y desahogarme”, cuenta en conversación telefónica con este periódico.

Con una pegatina reflectante pegada en la punta de la nariz y un par de boquillas maneja la pantalla del ordenador desde la cama. Por la adaptación de su habitación a su tetraplejia, que él mismo ideó, ganó un importante premio; por la transformación del cuarto en una suerte de discoteca con luces estroboscópicas consiguió su nostálgico disfrute y el reconocimiento de sus amigos, que no dejan de visitarlo. Y todo ello sin que le dé un respiro ese dolor neuropático, insondable, crónico, que apareció hace 13 años y por el que pensó en tirar la toalla definitivamente.
“La IA es mi aliada”, explica Rafa. “Ha sido mi asesora durante la elaboración del libro, me ha ayudado a estructurarlo, a corregirlo, a hacerme propuestas, porque yo no soy escritor. Multiplica por 1.000 mis capacidades. Me ayuda a crear mis aplicaciones para editar mis vídeos, mis fotos, mi proyecto documental, pero tienes que saber preguntarle. No tengo miedo a que un día me traicione. Tampoco creo que se convierta en el maligno que acabará con la humanidad, como auguran algunos, pero sí es cierto que, si le asignas una tarea, ella irá haciéndola sea como sea y hará todo lo posible para cumplirla, y eso puede ser un peligro”.

Confía en que la IA pueda ayudar a los médicos a encontrar una solución o un calmante a ese dolor que le hace la vida imposible y que durante un tiempo le impide subirse a su silla de ruedas, que le daba “alas”. “Podría hallar patrones de comportamiento de centenares de miles de personas con la patología”, sugiere. Fue el dolor el que le llevó a llamar a la asociación Derecho a Morir Dignamente, tal y como relata en uno de los capítulos más interesantes del libro.
Allí pondera la ayuda que le prestó Javier Velasco, entonces presidente de la entidad: cómo estuvo a su lado y le hizo ver la diferencia entre “una decisión impulsiva” y “una decisión meditada, razonada, que ha pasado por el filtro del córtex prefrontal”. “La eutanasia no es un deseo, es el último recurso ante una vida indigna”, escribe en el libro. “Es una causa justa, pero no es la mía. Al menos, no hoy”, añade. La ley fue aprobada en 2021. Botella apareció en numerosos medios de comunicación en defensa de la ley tras la publicación de su testimonio por EL PAÍS, según explica en el libro.
“No es un libro de autoayuda, ni una historia más de superación: es un libro sobre reprogramarse”, señala en el prólogo su editor, Antonio Dyaz. Un libro surgido de la capacidad autodidacta de Rafa para atesorar conocimientos y llegar a ser “un experto en muchas materias, manejando herramientas muy complejas cuyo dominio está al alcance de unos pocos”, agrega el también escritor.
En sus páginas, el autor relata cómo descubrió que fue un bebé adoptado y nunca tuvo la necesidad de conocer a su madre biológica, porque sus padres adoptivos son sus padres, los que siempre han estado ahí. La muerte de su progenitor hace unos años y la complicada convivencia con su madre, Marisa Martí, siempre presente, siempre pendiente, ocupan uno de los capítulos más francos, emotivos y terapéuticos de la obra.

También resulta emocionante la narración del encuentro con Aitana, una vecina de apenas unos años que en ningún momento mostró las reticencias y el temor de otros al ver a Rafa en su aparatosa silla de ruedas, sin poder apenas moverse. Se acercó y empezó a jugar con él y a pasar parte del tiempo a su lado. Ella, que luego fue su ahijada, le ayudó a quitarse la vergüenza inicial de dar lástima, de ser el objeto de las miradas en su pueblo, recién llegado del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Hace unos meses, Botella también dejó la marihuana que fumaba y las cinco pastillas que tomaba al día. “Quintuplicaba la dosis de pastillas para dormir. Estuve muy chungo en el hospital que no podía apenas respirar. Lo dejé todo de golpe y no he tenido dependencia. Ahora, a veces sueño con que me estoy fumando un porro”, comenta.
El sueño que nunca le abandona, tanto dormido como despierto, es otro: “Y no es volver a caminar, eso ya lo tengo muy asumido; es que al menos se calme un poco este dolor. Así podría ir hasta el fin del mundo”.



